');
НОВОСТИ РУБРИКИ АРХИВ РЕДАКЦИЯ РЕКЛАМА ПОДПИСКА КОНТАКТЫ ФОТОРЕПОРТАЖ

обзоры / Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество? (3-06-2012, 19:24)

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?

 

(Окончание. Начало в № 21 от 26 мая).

 

О реакции общества

Все мамы в голос признавались, что им пришлось преодолевать как собственные предубеждения, так и отторжение общества.

- Поначалу я стыдилась на улицу выходить, что-то внутри мешало… Это теперь могу поговорить о своем ребенке абсолютно с любым. Он для меня – самый обычный человечек.

- Мы с мужем не стали говорить родителям, что у Сережи определили синдром Дауна. Они узнали случайно:  увидели забытую в машине справку. Приезжают к нам с круглыми глазами: «Вы что же молчали, дети?». А мы боялись быть непонятыми.

- Старшему сыну о том, что его братик – даун, я сказала через год после рождения.

- Муж велел никому не говорить! А как не скажешь? Все поздравляют с рождением ребенка, а у меня слезы к горлу подступают…

Мои собеседники уверяют: при том, что ближайшее окружение (родня, друзья, соседи) узнало, привыкло и прониклось симпатией к их детям, общество оказалось не готово воспринимать людей с синдромом Дауна хотя бы нейтрально.

Мама Васи и Вани прямо говорит:

- На нас смотрели, как на прокаженных!

Ольга Валентиновна:

- Я была потрясена, когда меня раз в двадцатый, наверное, спросили: «Как, и муж не бросил?». Да с какой стати он должен меня бросать?!

- Случалось, идешь с детьми по улице, а люди глазеют, реплики отпускают: «Вон, ведет дураков!». Иногда обернешься и так отбреешь! Наши детки ведь все понимают, переживают. Они такие ранимые…

Сама знаю случай, когда женщине серьезно предложили оформить с мужем фиктивный развод, чтобы смогла получать больший объем социальной помощи… Спрашиваю Ольгу Строеву, маму четверых детей, как удается выстоять, не сломаться?

- Самое сложное в нашей ситуации – это противостоять всему обществу. Очень важно семье иметь внутренний стержень. Меня спасло, что я человек веры. Я больше на Бога, чем на государство, уповаю.

Семьи годами, всей жизнью своей доказывают, что они – НОРМАЛЬНЫЕ! Что ни родителям, ни братьям и сестрам даунят нечего и некого стыдиться! Факты бьют по людскому невежеству. Один из старших братьев Данилы, Константин, окончил в Самаре физико-математическую школу, потом институт, аспирантуру, работает. Другой, Владик, отучился в музыкальной школе, потом - в музколледже, сейчас грызет гранит наук в одном из самарских вузов (третий курс бюджетного отделения). Сестра Васи и Вани окончила школу, педколледж с отличием, затем - университет. Достойные брат и сестра, здоровые и, по всем меркам, благополучные, у Вовочки, у Алеши.

Причем у всех братьев и сестер – трогательные, истинно душевные отношения с даунятами. Как думаете: эффект понимания, приятия - результат родственности? Или домашнего воспитания? А может, сыграли свою роль еще и каждодневное общение, узнавание?

Александра Мишенькина, председатель общества инвалидов-колясочников «Виктория», удивляется неприятию «медленных людей»:

- А мне нравятся даунята. Мы им всегда рады. Очень добрые детки. Они охотно участвуют в конкурсах, соревнованиях. Все делают с любовью, старанием, прилежанием.

И все же мамы «солнечных деток» как сражались с непониманием общества 30 лет назад, так сражаются и сейчас. Они учат своих деток не давать сдачи. Стукнет нормальный ребенок – что особенного? Ударит даун – не оберешься визгу: «Их надо изолировать от общества!». Хотя кто более ненормален: тот, кто выглядит непривычно, невнятно говорит и в 12 лет играется в песочнице, или его сверстник, который кидает в него камни, обзывает, портит одежду, отнимает рюкзак? Как реагировать, когда мамы здоровых ребятишек заявляют:

- Мы не хотим, чтобы наши дети общались с ТАКИМ ребенком!

- А почему? - спрашивает Ольга Строева.- Он что убил кого? За что, за какие прегрешения их изолировать от общества? Да, они родились не такими, как все. Мы же знаем: если не заниматься с нормальным ребенком, то он может превратиться в «маугли». Так же и с ребенком-дауном. Если его развивать, то он будет развиваться. И станет доставлять радость семье, вырастет нормальным членом общества, сможет приносить пользу.

Родительские фантазии? А как же москвичка Маша Нефедова? Ей за сорок, она работает в центре развития благотворительной организации «Даунсайд ап», играет в театре «Простодушный», самостоятельно ездит в метро, одна добирается в санаторий, прекрасно разговаривает!..

 

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?

К вопросу об интеграции

Их дети имеют пенсии, федеральные льготы для инвалидов. К их услугам - служба ранней специальной помощи ребенку и семье, центр диагностики и консультирования, специализированные группы детских садов. Что еще?

Елена Шарыгина, чувствуя за собой не только юридическую, но и нравственную правоту, заявляет:

- Наши дети имеют право жить ТАК же, как и другие ребятишки! Мы хотим, чтобы общество принимало таких детей. Хотим, чтобы из обычных садов нас не посылали в специализированные.

Но почему? У специализированной группы детского сада масса плюсов: малая наполняемость (не более восьми человек), «прицельная» педагогическая помощь (по специальным методикам, программам раннего развития), занятия с дефектологами, логопедами… Мама Данилы только добрым словом вспоминает такую группу в селе Образцовом (детский сад №25). Но и она считает, что необычному ребенку лучше пребывать в обычной среде или приближенной к ней:

- Вот он ходит в школу, где программа не адаптирована под даунов. Зато они вместе занимаются, кушают, общаются. У них своя тусовка, у него мирок, где он свой, где какие-то карточки детки собирают, у них свои разговоры, кумиры, как футболист Андрей Аршавин.

Елена объясняет:

- Реально я понимаю, что Вовочка не будет на одном уровне с другими детками. Но я хочу раскрыть возможности ребенка максимально! Рисовать, писать, общаться, читать – все это могут наши дети. Им нужны примеры для подражания, опыт человеческого общения. Потому, что главное для наших детей – социальная адаптация.

С другой стороны, можно понять и воспитателя детского сада, который за свои непростые труды присмотра за необычным ребенком получит разве что 200-400 рублей в месяц… Но и тут странности. В одном детском саду воспитатель так выстроил общение, что все детки в группе радуются приходу Сереженьки и играют с ним, а в другом - дауненка фактически игнорируют. За те же самые деньги, в принципе. Выходит, не только в них дело?

И все же, ситуация меняется. Это раньше Елене Шарыгиной казалось, что она с Вовочкой – один на один с непонятной бедой. Сейчас знает, что не так уж мало таких детей и мамочек в Сызрани. Теперь нравственной (и методической, консультационной) поддержкой им - Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром», благотворительная организация DownsideUp. Только в Центре ранней помощи «Даунсайд ап» получают помощь 2985 семей со всей страны, в том числе и из нашего города!

Р.S. Координаты общественного представителя ассоциации родителей, воспитывающих детей с синдромом дауна, можно получить в редакции «ВВС».

 

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?
Написал - Редактор

Ключевые слова -
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.


• Партнёры
Городской портал Сызрани
ТРК Губерния
• Обзоры
Ксения Иванова: При хорошей Снегурочке любой станет  Дедом Морозом

Под Новый год «Волжским вестям в субботу» посчастливилось встретиться с настоящей сызранской Снегурочкой. Пришлось, конечно, поискать, побегать по гололеду. И вот она, красавица и умница, нашла время в своем плотном рабочем графике, чтобы поделиться с нашими читателями своей сказочной историей.

Я помню Новый год…

Уютная теплая квартира. На столе - полное разнообразие блюд, от экзотических фруктов до красной икры. А самое главное - мирное небо над головой, которое озаряется только праздничными фейерверками. Таким мы знаем Новый год 21 века.

А 75 лет назад, после окончания Великой Отечественной, люди с трудом возвращались  в нормальную жизнь. В ту, где можно спокойно заснуть и проснуться. Где 31 декабря – повод для радости и веселья.  Мы побеседовали с сызранцами, которые пережили  тяжелые сороковые, и узнали, как встречали  Новый год после военного лихолетья.

• Личный кабинет
• Календарь
«    Январь 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
 
• Архив
Январь 2020 (32)
Декабрь 2019 (97)
Ноябрь 2019 (71)
Октябрь 2019 (89)
Сентябрь 2019 (75)
Август 2019 (51)
• Реклама
Архив номеров вся газета
2 (963) от 11.01.2020

Просмотров:243 подробнее