');
НОВОСТИ РУБРИКИ АРХИВ РЕДАКЦИЯ РЕКЛАМА ПОДПИСКА КОНТАКТЫ ФОТОРЕПОРТАЖ

обзоры / Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество? (3-06-2012, 19:24)

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?

 

(Окончание. Начало в № 21 от 26 мая).

 

О реакции общества

Все мамы в голос признавались, что им пришлось преодолевать как собственные предубеждения, так и отторжение общества.

- Поначалу я стыдилась на улицу выходить, что-то внутри мешало… Это теперь могу поговорить о своем ребенке абсолютно с любым. Он для меня – самый обычный человечек.

- Мы с мужем не стали говорить родителям, что у Сережи определили синдром Дауна. Они узнали случайно:  увидели забытую в машине справку. Приезжают к нам с круглыми глазами: «Вы что же молчали, дети?». А мы боялись быть непонятыми.

- Старшему сыну о том, что его братик – даун, я сказала через год после рождения.

- Муж велел никому не говорить! А как не скажешь? Все поздравляют с рождением ребенка, а у меня слезы к горлу подступают…

Мои собеседники уверяют: при том, что ближайшее окружение (родня, друзья, соседи) узнало, привыкло и прониклось симпатией к их детям, общество оказалось не готово воспринимать людей с синдромом Дауна хотя бы нейтрально.

Мама Васи и Вани прямо говорит:

- На нас смотрели, как на прокаженных!

Ольга Валентиновна:

- Я была потрясена, когда меня раз в двадцатый, наверное, спросили: «Как, и муж не бросил?». Да с какой стати он должен меня бросать?!

- Случалось, идешь с детьми по улице, а люди глазеют, реплики отпускают: «Вон, ведет дураков!». Иногда обернешься и так отбреешь! Наши детки ведь все понимают, переживают. Они такие ранимые…

Сама знаю случай, когда женщине серьезно предложили оформить с мужем фиктивный развод, чтобы смогла получать больший объем социальной помощи… Спрашиваю Ольгу Строеву, маму четверых детей, как удается выстоять, не сломаться?

- Самое сложное в нашей ситуации – это противостоять всему обществу. Очень важно семье иметь внутренний стержень. Меня спасло, что я человек веры. Я больше на Бога, чем на государство, уповаю.

Семьи годами, всей жизнью своей доказывают, что они – НОРМАЛЬНЫЕ! Что ни родителям, ни братьям и сестрам даунят нечего и некого стыдиться! Факты бьют по людскому невежеству. Один из старших братьев Данилы, Константин, окончил в Самаре физико-математическую школу, потом институт, аспирантуру, работает. Другой, Владик, отучился в музыкальной школе, потом - в музколледже, сейчас грызет гранит наук в одном из самарских вузов (третий курс бюджетного отделения). Сестра Васи и Вани окончила школу, педколледж с отличием, затем - университет. Достойные брат и сестра, здоровые и, по всем меркам, благополучные, у Вовочки, у Алеши.

Причем у всех братьев и сестер – трогательные, истинно душевные отношения с даунятами. Как думаете: эффект понимания, приятия - результат родственности? Или домашнего воспитания? А может, сыграли свою роль еще и каждодневное общение, узнавание?

Александра Мишенькина, председатель общества инвалидов-колясочников «Виктория», удивляется неприятию «медленных людей»:

- А мне нравятся даунята. Мы им всегда рады. Очень добрые детки. Они охотно участвуют в конкурсах, соревнованиях. Все делают с любовью, старанием, прилежанием.

И все же мамы «солнечных деток» как сражались с непониманием общества 30 лет назад, так сражаются и сейчас. Они учат своих деток не давать сдачи. Стукнет нормальный ребенок – что особенного? Ударит даун – не оберешься визгу: «Их надо изолировать от общества!». Хотя кто более ненормален: тот, кто выглядит непривычно, невнятно говорит и в 12 лет играется в песочнице, или его сверстник, который кидает в него камни, обзывает, портит одежду, отнимает рюкзак? Как реагировать, когда мамы здоровых ребятишек заявляют:

- Мы не хотим, чтобы наши дети общались с ТАКИМ ребенком!

- А почему? - спрашивает Ольга Строева.- Он что убил кого? За что, за какие прегрешения их изолировать от общества? Да, они родились не такими, как все. Мы же знаем: если не заниматься с нормальным ребенком, то он может превратиться в «маугли». Так же и с ребенком-дауном. Если его развивать, то он будет развиваться. И станет доставлять радость семье, вырастет нормальным членом общества, сможет приносить пользу.

Родительские фантазии? А как же москвичка Маша Нефедова? Ей за сорок, она работает в центре развития благотворительной организации «Даунсайд ап», играет в театре «Простодушный», самостоятельно ездит в метро, одна добирается в санаторий, прекрасно разговаривает!..

 

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?

К вопросу об интеграции

Их дети имеют пенсии, федеральные льготы для инвалидов. К их услугам - служба ранней специальной помощи ребенку и семье, центр диагностики и консультирования, специализированные группы детских садов. Что еще?

Елена Шарыгина, чувствуя за собой не только юридическую, но и нравственную правоту, заявляет:

- Наши дети имеют право жить ТАК же, как и другие ребятишки! Мы хотим, чтобы общество принимало таких детей. Хотим, чтобы из обычных садов нас не посылали в специализированные.

Но почему? У специализированной группы детского сада масса плюсов: малая наполняемость (не более восьми человек), «прицельная» педагогическая помощь (по специальным методикам, программам раннего развития), занятия с дефектологами, логопедами… Мама Данилы только добрым словом вспоминает такую группу в селе Образцовом (детский сад №25). Но и она считает, что необычному ребенку лучше пребывать в обычной среде или приближенной к ней:

- Вот он ходит в школу, где программа не адаптирована под даунов. Зато они вместе занимаются, кушают, общаются. У них своя тусовка, у него мирок, где он свой, где какие-то карточки детки собирают, у них свои разговоры, кумиры, как футболист Андрей Аршавин.

Елена объясняет:

- Реально я понимаю, что Вовочка не будет на одном уровне с другими детками. Но я хочу раскрыть возможности ребенка максимально! Рисовать, писать, общаться, читать – все это могут наши дети. Им нужны примеры для подражания, опыт человеческого общения. Потому, что главное для наших детей – социальная адаптация.

С другой стороны, можно понять и воспитателя детского сада, который за свои непростые труды присмотра за необычным ребенком получит разве что 200-400 рублей в месяц… Но и тут странности. В одном детском саду воспитатель так выстроил общение, что все детки в группе радуются приходу Сереженьки и играют с ним, а в другом - дауненка фактически игнорируют. За те же самые деньги, в принципе. Выходит, не только в них дело?

И все же, ситуация меняется. Это раньше Елене Шарыгиной казалось, что она с Вовочкой – один на один с непонятной бедой. Сейчас знает, что не так уж мало таких детей и мамочек в Сызрани. Теперь нравственной (и методической, консультационной) поддержкой им - Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром», благотворительная организация DownsideUp. Только в Центре ранней помощи «Даунсайд ап» получают помощь 2985 семей со всей страны, в том числе и из нашего города!

Р.S. Координаты общественного представителя ассоциации родителей, воспитывающих детей с синдромом дауна, можно получить в редакции «ВВС».

 

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?
Написал - Редактор

Ключевые слова -
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.


• Партнёры
Городской портал Сызрани
ТРК Губерния
• Обзоры
Дежурная часть: и дольше века длится день

Железнодорожная станция Сызрань-1, пожалуй, главные ворота нашего города. Только среднесуточный оборот составляет почти десять тысяч вагонов. Крупный транспортный узел обслуживает шесть направлений поездов. Со станции без пересадок можно доехать более чем до семи десятков городов. И в этой ситуации гостеприимство – не только радушная встреча приезжающих и проезжающих, а еще забота об их безопасности и защите.

Доска почёта «ВВС»

Год жизни города можно измерить и в людских судьбах. Всех замечательных сызранцев, заслуживших почет и уважение земляков, перечислить невозможно. Но назвать накануне Дня города хотя бы несколько имен – наша прямая обязанность.

Помним Владимира Разенкова

В канун Дня города на пленарном заседании Думы г.о. Сызрань традиционно рассматривается вопрос о присвоении звания Почетного гражданина. Обсуждался он и 29 августа. Кандидатуры претендентов на этот значимый статус определяются путем тайного голосования действующих депутатов: уважаемых людей в Сызрани много, и конкуренция всегда высока.

• Опрос
Как вы относитесь к моде на патриотизм?
Мне все равно, какая мода. Я всегда патриот
Хоть через моду до кого-то дойдет это понятие
Хороший способ заработать на любви к Родине
Коммерция на патриотизме не всегда уместна
Не интересуюсь ни модой, ни патриотизмом

• Личный кабинет
• Календарь
«    Сентябрь 2019    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
 
• Архив
Сентябрь 2019 (32)
Август 2019 (51)
Июль 2019 (77)
Июнь 2019 (85)
Май 2019 (62)
Апрель 2019 (95)
• Реклама
Фоторепортаж Смотри в прямом эфире
День мужества

Просмотров:32948 подробнее
Архив номеров вся газета
893 от 7.09.2018

Просмотров:16632 подробнее