');
НОВОСТИ РУБРИКИ АРХИВ РЕДАКЦИЯ РЕКЛАМА ПОДПИСКА КОНТАКТЫ ФОТОРЕПОРТАЖ

обзоры / Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество? (28-05-2012, 00:52)

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?

Елена Шарыгина пришла в редакцию «ВВС» с фотографией сынишки, сочтя, что ее очаровательный Вовочка вполне может претендовать на признание в конкурсе газеты «Поделись улыбкою своей». Молодая мама – общественный представитель региональной ассоциации родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Тех самых, кого во всем мире за доброту и отсутствие агрессии называют «солнечными детьми», или иногда, за скорость познания мира, «медленными людьми». Так началось наше знакомство, и родилась идея: показать, как таким семьям живется в Сызрани.

 

Как гром среди ясного неба

Абсолютно все мамы, с кем мне довелось общаться, утверждали: ничто не предвещало рождения необычного ребенка. Никто не смог припомнить подобной патологии развития в семье как по отцовской, так и по материнской линиям, вплоть до четвертого колена. Все очень спорно выглядит и в плане возрастных рисков: роженицам было и 19, и 26, и 39 лет… При этом – ни одного непутевого родителя.

Невозможно понять логику случившегося. Остается принять факт: синдром Дауна - это генетическое состояние, которое существует с момента зачатия и определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. Это самая распространенная генетическая аномалия - один случай на 700 родов.

Светлана Ненашева, член российского общества медицинских генетиков, врач-генетик поликлинического центра ЗАО «Медицинская компания ИДК» г. Самара, поясняет:

- Такие дети всегда будут рождаться. В идеале дородовая диагностика должна определять 90 процентов случаев патологии развития. В настоящее время в Самарской области выявляют примерно треть. Ежегодно в губернии (мониторинг ведем с 1999 г.) рождается до 40 младенцев с синдромом Дауна. Есть надежда, что серьезно изменить ситуацию позволит национальный проект «Здоровье», в который теперь включено такое направление, как перинатальная диагностика.

Главврач специализированного дома ребенка Любовь Бынеева вторит:

- Весомый вклад в роль врожденной патологии вносят частные медицинские кабинеты, где зачастую невысок уровень оборудования, а сотрудники не несут ответственности за ошибки и не являются специалистами в сфере дородовой диагностики.

Как видите, проблема распадается на две части. Первая: уровень дородовой диагностики и предупреждение появления детей с патологией развития.

Вторая – дети, уже выпущенные на свет Божий. У которых, вопреки мнению обывателей, есть не только физические потребности, но и чувства, эмоции, желания.

Впрочем, довольно теории. Идем в гости!

 

Алексей – Божий человек

Леша с чужими людьми стеснителен в общении. И только освоившись, выпаливает, представляясь: «Алексей – Божий человек!». И рассказывает, как он любит родных и что у него есть крестный. А еще ему нравится рисовать, смотреть диск про суворовцев и детский утренник (мама работала в детском саду, брала его на утренники, и он любит смотреть их в записи). Недавно вместе с мамой он был в театре и их показывали даже по телевидению.                        

Я подшучиваю:

- Алексей, так Вы теперь – звезда экрана?     Молодой человек радостно смущается.

И друзья семьи, и родственники очень любят Алешу за доброту и ласковый нрав, у него прекрасные отношения с младшей сестрой. Леша очень чисто говорит, что довольно редко для людей с синдромом Дауна, у которых, как правило, есть серьезные проблемы с артикуляционным аппаратом. Он – большой аккуратист: накрывает на стол так, что салфетки выстроены по линии, в комнате у него царит идеальный порядок, в личном шкафу одежда разложена безупречно – носочек к носочку. Причем такой порядок он наводит сам.

Это – результат сугубо домашнего воспитания.

К сожалению, из своих 34 лет учился он меньше года. Вначале его не брали в школу №20, что на Образцовской Площадке, под предлогом того, что необучаем. А потом, когда ему было уже 16, к нему стала ходить на дом учитель из обычной школы №38.

- Леша, как ее зовут?

Тот незамедлительно отвечает:

- Татьяна Владимировна.

Мама Алексея рассказывает:

- С каким настроением он ждал учителя! Переоденется, тетрадочки приготовит – все, как положено. За полгода «необучаемого» Лешу научили читать и писать! Но тут парень вышел из школьного возраста, и на этом его ученическая жизнь завершилась.

Алексей хорошо ориентируется в своем районе, на улице Гончарной, способен сам сходить в ближний магазин за хлебом. Очень хочет заниматься на спортивных тренажерах. Есть даже где – в спортклубе общества инвалидов «Виктория» рады всем, в том числе и людям с синдромом Дауна, но добираться с мамой придется на двух автобусах…

 

Факты против мифов

Говорят, будто дауны похожи друг на друга. Но все, кто общается с братьями Ваней и Васей, знают, какие разные они по характеру, привычкам, манерам – хотя растут бок о бок в родной семье.

Говорят, будто дауны долго не живут. Но есть в Сызрани люди с лишней хромосомой, которым и 34 года, и 50 лет.

Говорят, будто дауны необучаемы. Но вот Вовочка в свои неполные пять сам принесет колготки, носочки, оденется и разденется, накроет на стол, самостоятельно поест, отнесет грязную посуду в раковину. Он любит смотреть мультики про Простоквашино и фотографировать (удачные фото мама выкладывает в «Одноклассниках»).

Настя в два с небольшим говорит отдельные слова: мама, дядя, ням-ням и вполне понимает обращенную к ней речь.

Совершеннолетний Ваня - большой чистюля и аккуратист: обед в микроволновке разогреет, поест, посуду вымоет, уберет чисто-начисто, кровать застелет, как в армии: чтоб ни морщинки, ни складочки. Только что газом не умеет пользоваться, в отличие от калькулятора. Основные навыки самообслуживания имеет и Вася. Братья любят разглядывать журналы, играть на компьютере, ходить в театр, на концерты, оперетты, детские представления,в цирк. Они поклонники «Фабрики звезд», им нравятся раскраски.

Девятиклассник Кирилл самостоятельно идет на автобусную остановку, где его забирает «Школьник». Он также полностью себя обслуживает. А недавно у него проснулся интерес к гитаре.

Мамы этих деток убеждены: если ребенок, вне зависимости от того, больной он или здоровый, ведет себя асоциально, то корни надо искать в семейном воспитании.

 

Материнская философия

В специализированном Доме ребенка, куда ежегодно поступают двое-трое малышей с синдромом Дауна, я спросила главного врача, не осуждает ли она мам, которые отказались от больного дитя. Любовь Бынеева отвечает:

- Конечно, нет. Забирать такого ребенка в семью или нет - вопрос очень сложный. Тут надо уметь рассчитать силы и… материальные возможности.

К слову, о последнем. Сравните: один койко-день в Доме ребенка стоит 1370 рублей. Неработающая мама получает детское пособие по уходу за ребенком-инвалидом в размере 1200 рублей… в месяц. Из этих денег нужно оплачивать поездки в Самару, Москву, услуги дефектолога, массажиста, логопеда (сверх тех, что дети получают бесплатно), покупать развивающие игры, гуашь, пластилин, да и мало чего еще! И главное, пожалуй, то, что синдрому Дауна, как правило, сопутствуют очень серьезные заболевания, зачастую требующие оперативного вмешательства, порок сердца, например.

При всем том был в Сызрани случай (правда, один за последние четыре года), когда бабушка и дедушка забрали внука с синдромом Дауна из Дома ребенка. Конечно, было также, когда родители сдали своего 10-летнего сына под казенную опеку после того, как у них родилось здоровое дитя… И все-таки большинство «солнечных деток» растут под родным кровом. Почему?

Лена поражается:

- Как я могу оставить ребенка? И жить, зная, что где-то моя кровь…

Ольга Владимировна:

- Мне говорили: ты Бога моли, чтобы Господь их к рукам прибрал! Но Бог им дал жизнь…

Одна из собеседниц рассказала мне, как на грани нервного срыва, на пределе сил, когда она считала, что одна такая на свете, расплакалась и спросила маму: «Может, я зря родила этого ребенка?». В ответ услышала:

- Никогда нельзя так говорить, потому как ребенок – это Божье существо.

Бабушка Тая, которая опекает внучку Надю, дивится:

- Почему люди привыкли думать только о себе? Почему бы не думать о детях? Как им там будет, в этих казенных домах? Неужто лучше, чем с мамой, бабушкой? Сколько силы хватит, будем ее воспитывать! А умрет – так сами похороним, а не чужие люди зароют.

Ольга Валентиновна так мыслит и чувствует:

- Считают, что такой ребенок – Божье наказание. Да, радости тут мало. Только Господь не дает крест выше человеческих сил. Это не наказание, а нам, грешным, вразумление. Чтобы гордыня не перла. Чтобы посмотрели, какими люди должны быть: добрыми, чуткими, бережными.

Татьяна Петровна как бы подводит итог:

- Леша мне дорог такой, какой есть. И он для меня - самый лучший.

Завершающим тему аккордом прозвучала фраза одной из мам:

- Я бы не стала судить тех родителей, что оставляют больного ребенка. И здоровых-то детей оставляют! Потому что у нас не дети, у нас общество больно.

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?

(Окончание следует).



 

Кстати

 

21 марта в мире отмечают Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые это произошло в 2006 году. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, было решено объявить таким днем именно 21 марта. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21- й хромосомы.

Синдром Дауна: больной ребёнок или больное общество?
Написал - Редактор

Ключевые слова -
Уважаемый посетитель, Вы зашли на сайт как незарегистрированный пользователь. Мы рекомендуем Вам зарегистрироваться либо войти на сайт под своим именем.


• Партнёры
Городской портал Сызрани
ТРК Губерния
• Обзоры

Альберт Баязитов: Гордость от достижений учеников гораздо больше радости собственных побед

Первое сентября нынешнего года стало вехой в жизни и работе школы каратэ «Кайман» в Сызрани. У ее тренеров и спортсменов появилась полноценная современная тренировочная база. Всего за девять месяцев аварийный бассейн десятой общеобразовательной школы превратился в зал с зоной для занятий, душевыми, туалетами и комфортабельными раздевалками.   

Сергей Лопушенко: Оторвитесь от дивана и идите на концерт

Не стало Сергея Лопушенко. Сызрань знала его как основателя и бессменного руководителя муниципального академического хора «Многолетие». Как Заслуженного работника культуры РФ,  преподавателя колледжа искусств и культуры им. О.Н. Носцовой.

• Опрос
Как вы относитесь к моде на патриотизм?
Мне все равно, какая мода. Я всегда патриот
Хоть через моду до кого-то дойдет это понятие
Хороший способ заработать на любви к Родине
Коммерция на патриотизме не всегда уместна
Не интересуюсь ни модой, ни патриотизмом

• Личный кабинет
• Календарь
«    Сентябрь 2019    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
 
• Архив
Сентябрь 2019 (48)
Август 2019 (51)
Июль 2019 (77)
Июнь 2019 (85)
Май 2019 (62)
Апрель 2019 (95)
• Реклама
Фоторепортаж Смотри в прямом эфире
День мужества

Просмотров:33133 подробнее
Архив номеров вся газета
893 от 7.09.2018

Просмотров:16798 подробнее